"To" alebo môj neidentifikovateľný stav (By You #3)

Podstatou tohto blogu je písanie o dôležitých a zmysluplných témach, o ktorých sa až tak často nepíše, ale malo by sa. Vo veľmi veľa témach sa však ja nevyznám, a tak som sa rozhodla, že dám priestor aj iným ľuďom. V mojom okolí je množstvo fascinujúcich osôb, ktoré vedia rozprávať o tom, o čom ja nie, alebo chcú zdieľať svoj osobný príbeh.

 

Tretí článok napísala osoba, ktorá je jedna z najdôležitejších v mojom živote. Počas dospievania a dospelosti zažila mnoho bolesti, zlomeného srdca a nepochopenia. Napriek tomu všetkému je to osoba s veľmi dobrým srdcom, ktorá srší pozitívnou energiou. V článku sa rozpísala o niečom, čo ju najviac obmedzuje a kvôli čomu najviac trpí.

;

"To" alebo môj neidentifikovateľný stav

Poznáš ten pocit, keď sa ráno zobudíš a už vieš, že sa s tebou niečo deje? Ďalší ťažký deň pre tebou. Nedokážeš s tým nič urobiť. Nikto ti nevie pomôcť. Lieky, ktoré užívaš nezaberajú. Štve ťa to. Nebaví ťa to. Nevládzeš. Cítiš bezmocnosť. Nevieš, kedy sa ti uľaví. Môže to trvať aj celý deň. No niekedy to prejde, ani nevieš ako. 

Presne takto sa veľmi často cítim ja a možno niečo podobné zažívaš aj ty. Akurát, že v mojom prípade je to niečo, o čom si pravdepodobne nikdy nepočul/a. O čom to vlastne hovorím? Ataxia? Dystónia? Myasténia gravis? Všetko dokopy?

V tomto článku sa dočítaš, čo zažívam. Ako to vnímam. Ako to vnímajú ostatní. A ako s tým žijem. Čo je vlastne to "TO", čo mi sťažuje každodenný život?

Ako to celé začalo?

Už od narodenia som bola iná ako ostatné deti. Šikovná, vynaliezavá, milá, priateľská, no pre niekoho pomalá. Musela som vynaložiť oveľa väčšie úsilie ako ostatné deti. Napríklad, s mojimi prvými krokmi to bolo náročné - hádzalo ma do strán, nevedela som udržať rovnováhu. Počas detstva som skoro pri všetkom musela vynaložiť dvojitú námahu, denne som cvičila motoriku, chodila som na rehabilitácie a logopédiu. Mala som neustále kontroly u neurológa. Vynikala som z davu. Ale napriek mojej "neschopnosti" som mala veľa kamarátov.

Keď si dieťa, nikto nerieši, aké máš ťažkosti. Bývanie v malej dedinke mi pomáhalo, všetci ma poznali od malička. Preto ma brali takú, aká som. Takže v škôlke a v našej škole, ktorá bola od 1. do 4. ročníka, môžem s istotou povedať, že som bola pomerne obľúbené dieťa. No problém nastal, keď som začala chodiť do 5. triedy - do školy, ktorá bola v inej dedine. Tu už to začalo - šikanovanie, rôzne narážky, komentáre, ubližovanie.

"Aha, opica!"

"Čo ťa nenaučili rozprávať?"

"Pozrite, postih."

"Ani alkohol nepotrebuješ a už si ako opitá."

Nebudem písať všetky, lebo by si tieto "zaužívané frázy "čítal/a dlho. 

A chcem Ti povedať ešte niečo zaujímavejšie... Stredná bola úplne taká istá. No našla som 1 spôsob, ako si to trochu uľahčiť. Keď si chcel niekto zo mňa urobiť srandu, predbehla som ho - urobila som si srandu sama zo seba skôr, ako to stihli druhí. 

Pomedzi to všetko sa "TO" trošku ustálilo, dostalo do normálu. Prestali sme to riešiť. Môj zdravotný stav bol v tej chvíli najmenší problém. No na konci 3. ročníka na strednej škole sa "TO" znova dalo do pohybu a stále pretrváva.

"TO"

"TO" je vlastne moja ešte stále neurčená diagnóza. Je to stav, pocit. Pre doktorov je to atak. Pocit, pri ktorom cítiš bezmocnosť, neovládaš svoje vlastné telo. Svaly na rukách a na nohách ťa neposlúchajú. Dokonca ani jazyk nedokáže spolupracovať. Tvoja výslovnosť, chôdza a spôsob ako vystupuješ pripomína opilca. Preto doktori tomu hovoria "syndróm opitého človeka". Takže áno, niektorí, ktorí mi začali hovoriť "ožran" to úplne vystihli. 

Vo chvíli, keď máš tento pocit/stav a je veľmi silný, nedokážeš nič, dokonca nemáš silu sa najesť, nevládzeš žuť. Nevládzeš rozprávať. Nedokážeš robiť bežné činnosti. Niekedy nevieš ani obstáť na nohách. 

Najhoršie na tom je, že neviem, kedy tento stav príde. Neexistuje spúšťač. Nič, kvôli čomu by som sa takto mala cítiť. Samozrejme, keď nie je určená diagnóza, žiadne lieky nie sú dostatočne vhodné.

 

Život s "TÝM"

Niekedy "TO", bohužiaľ, musím dobre skrývať. No inokedy zas ukázať. Pár rokov som sa snažila "to" skrývať a veľmi mi to pomohlo. Ale teraz už viem, že spoločnosť, v ktorej som, v kruhu milujúcej rodiny a priateľov "to" skrývať nemusím. Berú má takú, aká som. No stále sa nájde pár ľudí, ktorým "to" vadí, prekáža a vypočujem si sem tam nejakú hlúpu narážku, komentár alebo pripomienku. V minulosti by ma to zamrzelo, ale teraz sa tým nezaoberám. "Aha, kde som teraz" - poviem si v duchu. No pravdou je, že mi neostáva nič iné, ako sa s tým naučiť žiť. Prispôsobiť môj zdravotný stav môjmu životu a životnému štýlu. Častokrát unikám z reality do svojho vlastného sveta, ktorý tvoria najmä zvieratá, môj milovaný psík, prechádzky v prírode, výlety na bicykli a počítačové hry. Upokojuje ma to a vďaka tomu nevnímam "TO" tak intenzívne. Je dôležité nájsť si niečo, vďaka čomu sa cítime bezpečne a kde môžeme byť sami sebou.

Pravdou je, že nikdy nevieme, čo sa deje za zatvorenými dverami. Aj akákoľvek blbá poznámka, ktorá bola zrejme zo srandy môže niekomu veľmi ublížiť. Musíme si dávať pozor na to, čo hovoríme. Je dôležité najskôr ľudí spoznať a neodsudzovať. Lebo častokrát mnohí z nás trpia niečím, za čo vôbec nemôžu. 

By Peťa

(22-ročná z okolia Prievidze)